Η προσέγγιση του καρκίνου απο μια διαφορετική όψη

Πάντων χρημάτων μέτρον άνθρωπος.

(Για όλα τα πράγματα μέτρο είναι ο άνθρωπος)

Μια  «φιλοσοφική» προσέγγιση.

Το πρόβλημα της μοντέρνας  ογκολογίας και της ιατρικής γενικά, μεταξύ άλλων, έγκειται στην απουσία συλλογισμών με επίκεντρο τον άνθρωπο (ως Άτομο) και την υποκατάστασή τους με ένα τεράστιο όγκο αριθμών, ποσοστών επιτυχίας και προγνώσεων από κλινικές μελέτες. Λησμονούμε, πολλές φορές, ότι γενικές έννοιες όπως τα Guidelines, η Evidence-based Μedicine, ακόμα και Individualized Τherapy στερούν από τον ασθενή πολλά στοιχεία της Μοναδικότητάς του.

Από την άλλη, εκτός της προσπάθειας που καταβάλει ο ίδιος ο ασθενής για να αντιμετωπίσει την κακοήθειά του, υπάρχει και ο θεράπων ιατρός με τον δικό του ψυχισμό και τη δική του προσπάθεια να προσφέρει στον ασθενή του την καλύτερη δυνατή επιλογή από τη φαρέτρα που έχει διαθέσιμη τη δεδομένη χρονική στιγμή. Πολλές φορές, ειδικά στην ογκολογία, μπαίνει το δίλημμα εάν θα πρέπει να ακολουθήσει την πεπατημένη οδό (συντεταγμένα, βάσει ενδείξεων) ή να δοκιμάσει βάσει της εμπειρίας του π.χ. ένα νέο πειραματικό σχήμα που είναι κοντά στην έγκριση αλλά δεν την έχει λάβει ακόμα (ας την πούμε off label χρήση), με αποκλειστικό σκοπό το βέλτιστο όφελος για τον ασθενή του.

Ακολουθεί ένα απόσπασμα από το βιβλίο, του Παθολόγου-Ογκολόγου Αλέξανδρου Αρδαβάνη, Θραύσματα & Θροΐσματα:

«Δηλαδή, πώς το κάνεις; Μέσα στο πλαίσιο κάποιας μελέτης, κάποιου πρωτόκολλου;» ρωτάει ο Βασίλης όταν λέω πως «το έχω ήδη χορηγήσει σε ασθενείς».

Είμαστε στην αίθουσα συσκέψεων του ξενοδοχείου και ετοιμάζουμε τη βραδινή συνεδρίαση: Challenging Cases in Breast Cancer είναι ο τίτλος και έχει προηγηθεί η αναφορά ενός αγαπητού συναδέλφου στα θεαματικά αποτελέσματα ενός νέου συνδυασμού, ο οποίος δεν είναι ακόμα εγκεκριμένος στη συγκεκριμένη ένδειξη. Ο Βασίλης έχει δίκιο να ρωτάει γιατί-αυτό πια το έχουμε μάθει μετά από τόσες φορές- «πρέπει επιτέλους κάποτε να μάθουμε να ενεργούμε συντεταγμένα, βάσει ενδείξεων ή ερευνητικών πρωτοκόλλων και όχι αυτοσχεδιάζοντας ασύδοτα».

Συντεταγμένα, βάσει ενδείξεων…Ποιος κρατάει το μαχαίρι και ποιος μοιράζει το καρπούζι είναι άλλη ιστορία, ή μάλλον, η ίδια η Ιστορία.

Ρωτάει λοιπόν ο φίλος μου ο Βασίλης κι εγώ σκέφτομαι τη Δήμητρα, την Αρετή, τη Δέσποινα, όλες τις νεαρές γυναίκες που από χρόνια τώρα παλεύω και με παλεύουν, άλλοτε επιτυχώς άλλοτε ανεπιτυχώς, ακροβατώντας στα όρια εγκεκριμένης και μη εγκεκριμένης θεραπείας, στο μεταίχμιο ύπαρξης και ανυπαρξίας-και όχι μόνο της δικής τους. Σκέφτομαι τη γλυκιά Έφη, χθες στο τηλέφωνο, να μου διαβάζει τη μαγνητική ετυμηγορία της σπάνιας μετάστασης. Σκέφτομαι τόσες διαδρομές από τον θρίαμβο στην απελπισία και πάλι πίσω, προς κάτι μικρές φλογίτσες ελπίδας. Σκέφτομαι τόσες παλινδρομήσεις από την ορθή πρόβλεψη στη διάψευσή της, από το «χάσαμε» στο «πήραμε απρόσμενα την παρτίδα».

Σκέφτομαι τον Clifford που θα μας «συντονίσει» την παρουσίαση και την συζήτηση περιστατικών το απόγευμα. Ο Clifford, ο τυπικός «επιβλέπων» Αμερικανός, καθότι «ανώτερος», αναρωτιέμαι αν τον έχει αγγίξει αρρώστια ή ανθρώπινος πόνος. Φαντάζομαι η μόνη επαφή που έχει με τις ασθενείς είναι να τις ακούει να περιγράφουν συμπτώματα και εναγώνια ερωτήματα, ενώ αυτός τις εντάσσει σε κάποιο τετραγωνάκι αλγορίθμου-για κάθε νέα ασθενή που τον επισκέπτεται, συμπληρώνει νοητά με ικανοποίηση το target power of the study.

Σκέφτομαι τις ομιλούσες κεφαλές στο πάνελ των συνεδρίων, που επαναλαμβάνουν ρυθμικά τη λέξη εξατομίκευση που όμως δεν έχουν καμία επαφή με το «Άτομο», αλλά προετοιμάζουν συντονισμένα τις συνειδήσεις μας να αποδεχθούν νέα όπλα στο οπλοστάσιο. Νέα φάρμακα, νέες τεχνικές, λαμπρές προσδοκίες: «we need funds for further randomised studies to answer this question…Only a large randomised study can resolve this problem…»,απαντάει κάθε φορά που δεν ξέρει τι να απαντήσει η γενικότερα συμπαθής Martine.

Πώς διάβολο να μεταφράσεις αυτό το randomised;

Είναι κι εκείνη η θεόστεγνη Evidence-based medicine που στοιχειώνει τη σκέψη αυτού που κινείται έκκεντρα ή κάπου έξω από το ρεύμα, τον μαγκώνει κάθε φορά που πάει να δει με τα μάτια της ψυχής και όχι του Ορθού Λόγου και αποτρέπει κάθε απόπειρα ανεξάρτητης αναζήτησης έξω από τις ράγες που κάποιοι άλλοι έχουν προσδιορίσει να κινούμαστε. Σκέφτομαι πάλι αντίστροφα: Guidelines versus Individualized Approach, μια επίμονη μάτια, ας πούμε, σε ένα μικρό δέντρο, αγνοώντας για λίγο το δάσος που σκύβει ολόγυρά του επιχειρώντας να το πνίξει. Μια νοηματική αντιστράτευση στον πασίγνωστο απαξιωτικό  αφορισμό «κοιτώντας το δέντρο χάνεις το δάσος». Ναι, κάποτε πρέπει να σηκώσουμε ανάστημα απέναντι στο δάσος. Να ρίξουμε μια αυθαίρετη ματιά πάνω στην Ύπαρξη, τη Ζωή, τα Γηρατειά και τον Θάνατο. Αλλά μοιάζει μάταιο το εγχείρημα: είναι πανίσχυροι οι χειραγωγοί και παντού οι χειραγωγημένοι.

Ποια η εναλλακτική σε όλη ετούτη τη βιομηχανία; «Νάνος δίχως τους», έχω από καιρό παραδεχτεί. Ευτυχώς, κάποια δουλεμένα στο αμόνι της Πράξης μυαλά συνοδοιπορούν: There is no evidence that “evidence-based” care is more effective than the best judgment of a skilled and experienced physician,θα πει λιτά κάποιος Barry Lowitz στο UCLA, αλλά η μειλίχια φωνή του θα χαθεί μέσα στο πέλαγος ενός ακόμα βασικού εγχειριδίου ογκολογίας.

Ρώτησε ο Βασίλης για το πλαίσιο κι εγώ δεν απάντησα. Σε ποιο σχήμα να χωρέσουν η Αναστασία, η Βασίλω, η Μαρία, η Φρόσω, η γλυκιά Suzan από τη Φινλανδία; Πουθενά δεν ταιριάζουν. Άλλωστε, τα πλαίσια είναι πολύ μικρά για να χωρέσουν τις Ψυχές και τις Ιστορίες τους. Χαμογελώ αυτάρεσκα και αυτομονωτικά: στις διαδρομές μου δεν θα τρυπώσουν. Τέλος, με ειρωνική ευγένεια σφυρίζω: «Μα στο πλαίσιο εξατομίκευσης, βέβαια…».

Ψάχνω τώρα τις χιλιάδες Ψυχές και τις Ατομικές Πορείες και Ιστορίες αυτών που μελετώνται και αναλύονται από όλα τα βαρύγδουπα κέντρα έρευνας: Πουθενά! Όμως, όχι. Να! Τώρα τους διακρίνω: είναι εκείνα τα μικρά σημαδάκια, τελείες ή σταυρουδάκια στα συμπυκνωμένα σχέδια των στατιστικών. Βρίσκονται στα περίφημα plots με τις καμπύλες Kaplan- Meier. Είναι τα γνωστά «events»: ελάχιστες τελίτσες γύρω από την ευθεία ή κλιμακοειδή γραμμή των μέσων όρων. Είναι η Έφη, η Βάνα, η Μαρία, η Λίζα, η Τέτα. Η Έφη, ας πούμε, πέντε χρόνια μετά τη διάγνωση προσπέρασε την επιθυμία να αποκτήσει παιδί, μπήκε στη χορεία των εθελοντών, σε χώρες πείνας και δυστυχίας. Λογάριαζε με τον σύντροφό της να υιοθετήσουν και να! Υποτροπιάζει και με παίρνει τηλέφωνο από την Αίγυπτο να μου το αναγγείλει. «Αρκεί που καταπολεμιέται», λέει και συνεχίζει να φροντίζει παιδιά άρρωστα και πεινασμένα, ενώ θα μπορούσε να τρέξει να σώσει εαυτόν. Υπάρχουν άνθρωποι που μου δίνουν δύναμη να αξίζω την εμπιστοσύνης τους. Αμέτρητες μικρές ιστορίες, πολύ μικρές μέσα στα στατιστικά plots για να είναι ορατές. Μικρά σημαδάκια, στίγματα που ξεφεύγουν από τη φύσιγγα του εκτυπωτή, μελάνι σπαταλημένο.

Όχι, δεν είναι ένα ακόμα event η Έφη και η κάθε Έφη. Είναι Υπάρξεις σαν όλες τις υπόλοιπες. Μπορεί το κεφάλι να είναι γυμνό, χωρίς φρύδια, χωρίς βλεφαρίδες. Είναι, όμως, μια ολόγυμνη Ομορφιά, μια δερμάτινη Δροσιά, που καμία χημειοθεραπεία δεν μπορεί να αναιρέσει. Διότι, απλά, η Ομορφιά δεν αναιρείται!

Και μην ξεχνάς: για κάπου ξεκίνησες.

Συνέχισε!

Μη σταματάς!